Daiana Velovich tiene 33 años. A los 14 le diagnosticaron Von Hippel-Lindau (VHL), una rara enfermedad que desarrolla tumores y quistes en todo el cuerpo. "Es tener cáncer una y otra, y
Daiana nació en Azul. Con apenas un año, sus padres la llevaron a vivir a Neuquén. A sus 13, cuando estaba empezando la secundaria, comenzaron los primeros síntomas del síndrome de VHL.
"El primer tumor fue en mi oído derecho. Me operaron en Neuquén, me cortaron el nervio facial y casi me muero desangrada. Entonces mis papás me llevaron a Buenos Aires para que me terminaran de sacar el tumor", le cuenta Daiana a Clarín.
Fue en ese momento cuando le descubrieron un tumor en el otro oído. Le realizaron un implante coclear para que pudiera escuchar. Pero hubo más: "Ahí también empecé a verme angiomas en los ojos. Me hicieron un examen genético y a los 14 me diagnosticaron VHL. Ahi empezó todo".
Con ese "todo", Daiana se refiere a controles y cirugías interminables por el resto de los tumores que se fueron manifestando a lo largo del tiempo: otra vez en el oído, en un ovario, en el riñón, en el páncreas y el más reciente, en la médula espinal, descubierto en enero de este año. "Son 20 años de cirugías", resume.
Pero el tumor que hoy en día más complicaciones le provoca es el más grande de los tres que tiene en el cerebelo. No la deja caminar, tiene la mitad del cuerpo paralizada y dolores de cabeza fuertes y constantes.
"Estuvo calmado 8 años después de una radiocirugía. Pero creció, está presionando mucho y por eso tengo toda la parte izquierda de mi cuerpo paralizada", explica sobre la cirugía hemangioblastoma por el tumor de fosa posterior que debe realizarle el próximo 6 de julio en el Hospital Privado de Córdoba.
Le dijeron que se trata de una operación riesgosa: "Los peligros son como cualquiera cirugía, pero en este caso puedo también tener un ataque cardiovascular o una hemorragia severa. Pero me lo tienen que sacar sí o sí. Si sigo esperando, el tumor crece y es mucho peor. Prefiero tomar el riesgo de la operación".
¿Su deseo? No tener que pasar más por el quirófano: "Espero que sea mi última operación, sinceramente, porque es un bajón tener tantas, pasé las 40. Ya el 1º de julio tengo que estar en el Hospital para hacerme los prequirúrgicos y estar controlada".
El Hospital Privado de Córdoba es el de referencia para casos de Von Hippel-Lindau. "Estudian la enfermedad y se contactan con médicos del exterior. Por eso me atiendo ahí", afirma Daiana, quien inició una campaña solidaria para afrontar los costos que llegan a la suma de $2.804.982.
"Es la cuarta campaña que hago en dos años. Necesito 30.000 personas que donen $100", solicita y detalla los gastos: $1.894.982 de cirugía; $488.000 del alquiler de los equipos médicos, $450.000 de hospedaje cerca de Hospital Privado de Córdoba por 30 días, y $32.000 de gastos de traslado.
Los datos para colaborar son los siguientes: Banco Nación, CBU 0110785430078501115083. Caja de ahorro: 25457850111508; alias Mariavelovich. Mercado Pago, a nombre de su papá, Jorge Velovich, alias daianavelovich.
"Tranquila mamá, todo va a salir bien"
Cuenta Daiana que su hijo es su mejor sostén y la "mayor motivación" para seguir adelante en este camino sinuoso que le toca atravesar día a día. Sus papás, su hermana y sus sobrinos también son un pilar fundamental para no bajar los brazos.
Todos ellos la ayudan en los quehaceres cotidianos como ir a comprar al supermercado. "Todavía no me animo a salir sola porque soy casi ciega y estoy aprendiendo a manejarme", explica. Hace un año y medio conoció a Diego, su actual pareja, quien también está continuamente a su lado.
"Soy normal, pese a todas las dificultades que tengo. Hago mis cosas en mi casita, mi refugio más preciado. Cocino y puedo hacer de todo. Trabajaba en una lavandería que tengo hasta que se me empezó a dormir el cuerpo", cuenta.
A Córdoba viajará con su papá y su hermana. Su mamá y su sobrino mayor se quedarán en Neuquén cuidando a su hijo porque "está en el cuerpo de bandera y tiene que estudiar, eso es lo más importante".
"Primero madre, después todo lo demás", reza su descripción en las redes sociales. Ya pasaron 12 años desde el nacimiento de Valentín, quien no le suelta la mano ni un segundo.
"Siempre está esperando siempre que su mamá vuelva de los viajes. Y ahora me transmite que todo va a estar bien. Tiene plena confianza en todo. Siempre me dice: 'Tranquila mamá, todo va a salir bien'. Por eso yo le creo".
Qué es el síndrome de Von Hippel-Lindau
VHL se trata de una enfermedad rara y se presenta en 1 de cada 36.000 nacidos vivos, detallan en el Hospital Privado de Córdoba. Es una enfermedad hereditaria que predispone a tumores en varios órganos: tumores suprarrenales, tumores renales, páncreas, retina, sistema nervioso, entre otros.
Dicha enfermedad se diagnostica por la sospecha clínica a través de una prueba genética y tiene síntomas variados de acuerdo a la localización tumoral.
Debido a que el diagnóstico temprano resulta crítico para la toma de decisiones, en el Hospital Privado Universitario de Córdoba trabajan junto a una red de especialistas que están en contacto y con protocolos internacionales.
En el 2005, el servicio de Nefrología de la institución inició una aproximación más integral de la patología con enfoque sistemático y organizado de la enfermedad incluyendo contacto con la agrupación familiar de pacientes VHL en Argentina.
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